Jeudi 2 juillet 2026
GH Pitié Salpêtrière, Bâtiment EOLE, 47-83, boulevard de l’Hôpital 75013 PARIS 18h00 – 20h00 Réunion Centres de Référence – Centres de Compétence
Vendredi 3 juillet 2026
Institut du Cerveau 47, boulevard de l’Hôpital 75013 Paris ou 50, boulevard Vincent Auriol 75013 Paris
8h30 – 9h00 : Accueil des participants
9h00-10h45 : Les molécules émergentes dans les maladies rares : qu’en attendre ?
9h15-10h15 : L’obésité dans la narcolepsie de type 1 : Pour ou contre les anti-GLP1 ?
- Enquête sur la prise en charge de l’obésité dans la narcolepsie de type 1 au niveau national (15 minutes) Dr Smaranda Leu, neurologue, GH La Pitié Salpêtrière
- Chez l’adulte (20 minutes) Dr Pauline Faucher, PH en nutrition, GH La Pitié Salpêtrière
- Chez l’enfant (20 minutes)
- Discussion (20 minutes)
10h45 – 11h00 : Pause café
11h00-12h00 : Psychostimulants et facteurs de risque cardio-vasculaire
- Prescription des dérivés d’amphétamines sur le territoire français (20 minutes)
- Etat des lieux sur le risque cardio-vasculaire dans la narcolepsie de type 1 (20 minutes)
- Impact de l’exposition prolongée aux psychostimulants : données chez les patients en transition (Benjamin Dudoignon, pédiatre à l’hôpital Robert Debré) (20 minutes)
12h30-14h00 : Buffet avec une session posters commentée en parallèle
14h00-15h00 : Point sur le KLS, NT1/NT2, HI de l’enfant à l’adulte
15h00 – 16h00 : Session d’atelier 1
Atelier 1 (1h) : Quand la psychiatrie s’invite dans la prise en charge de l’hypersomnie centrale, de l’enfant à l’adulte Intervants : psychiatre adulte (JB Maranci, GH La Pitié Salpêtrière), pédopsychiatre (Michel Lecendreux), neurologue (Pauline Dodet, GH La Pitié Salpêtrière)
Atelier 2 (1h) : Atelier de survie administrative pour médecins et patients phobiques : ALD, MDPH, conduite automobile et médecine du travail Intervenants : représentant Hôtel Dieu, AS de la filière BRAINTEAM, représentant de l’ANC, représentant de la pédiatrie (Lyon)
Atelier 3 (1h) : titre à venir
16h00 – 16h15 : Pause café
16h15 – 17h15 : Session d’atelier 2
17h15 : Clôture de la journée
